7歲女孩對(duì)父母連說(shuō)6聲“謝謝“，拔掉氧氣管安靜離世。

雯雯

生命的最后幾個(gè)月，7歲的宋源（化名）從北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心回到河北之后，一直在家里度過(guò)，姐姐和父母陪在身邊。
　　盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復(fù)發(fā)。他心里明白家里的付出，但從來(lái)沒(méi)有說(shuō)。直到最后一天，他呼吸困難，鄉(xiāng)村醫(yī)生上門(mén)備好氧氣，家人在床邊準(zhǔn)備和他告別。他忽然微弱地對(duì)父母各說(shuō)了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開(kāi)。
　　他是3年前的冬天，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開(kāi)展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。
　　舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、尊嚴(yán)地走完生命最后一程，而不再接受創(chuàng)傷性治療，也緩解家長(zhǎng)無(wú)助的狀態(tài)。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。
　　到目前，周翾的舒緩團(tuán)隊(duì)有四五名醫(yī)生，3位隨訪護(hù)士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴記者，“現(xiàn)在還是像草臺(tái)班子”。

6月18日，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護(hù)士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實(shí)體瘤患者父親打去電話。
　　父親說(shuō)，孩子已經(jīng)走了。
　　王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親，這個(gè)時(shí)候孩子愛(ài)吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說(shuō)很想吃肉。父親買(mǎi)來(lái)，她總是聞一聞，說(shuō)“我等會(huì)兒吃”，就沒(méi)了下文。因?yàn)槎亲又幸种撇蛔〉哪[瘤不斷生長(zhǎng)，壓迫腸胃，她難以下咽。
　　最后的時(shí)刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。
　　這么小的孩子，臨終前害怕孤獨(dú)，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會(huì)交代，父母一定要有一方在孩子身邊。
　　從2014年初到現(xiàn)在，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個(gè)月前，周翾和中心的另一名護(hù)士王春立已經(jīng)從往期因治愈無(wú)望而回家的患者開(kāi)始，著手重新跟蹤隨訪。
　　“家長(zhǎng)離開(kāi)后，就是跟醫(yī)院一刀兩斷，很多都是特別無(wú)助地走了，回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收。”周翾清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。

  雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢(qián)再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等等，身體條件不允許進(jìn)行化療了。
　　“先好好調(diào)理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂(lè)地生活一陣。等更強(qiáng)壯的時(shí)候再化療，我們可以共同等待�！蓖醮毫�沒(méi)有直接打消家長(zhǎng)的希望，先爭(zhēng)取他們認(rèn)同舒緩治療。
　　實(shí)際上，穩(wěn)定了一個(gè)月之后，宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過(guò)這段過(guò)渡期，開(kāi)始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對(duì)宋源隨訪的3個(gè)月里，每周固定兩個(gè)電話。越到后期，家長(zhǎng)反而聯(lián)系得越頻繁，咨詢各種問(wèn)題。
　　“血小板特別低的時(shí)候就會(huì)出血，血紅蛋白特別低就會(huì)心衰、貧血�！币惶煸缟�，周翾接到王春立的反饋，關(guān)于宋源母親打電話時(shí)說(shuō)到的呼吸費(fèi)勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫(yī)院”。
　　從宋源家所在的村子，到縣里的醫(yī)院，要半個(gè)小時(shí)，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車(chē)，可以找村中的醫(yī)生，多備一些氧氣袋。
　　第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒(méi)有去醫(yī)院，請(qǐng)了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門(mén)，備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，以及之后的衣服。
　　宋源沒(méi)有出現(xiàn)憋氣和疼痛，還有一些意識(shí)，微弱地向媽媽說(shuō)了三聲“謝謝”，又向爸爸說(shuō)了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。
　　宋源媽媽說(shuō)，孩子什么都懂，但是什么都沒(méi)說(shuō)，他知道三個(gè)姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。
　　“小孩子回到家里會(huì)開(kāi)心，家人可以更好地陪伴，也會(huì)更安靜�！敝苈Q談到，目前，北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識(shí)，如果確認(rèn)沒(méi)有治愈希望，在家長(zhǎng)堅(jiān)持留院的情況下，會(huì)進(jìn)行姑息治療，而不再開(kāi)展創(chuàng)傷性救治。

一路隨行

唉，唯有嘆息