武漢女孩患全球僅500例罕見(jiàn)病 無(wú)錢(qián)赴美治療

麻花配涼皮

美麗的武漢女孩吳金茜成績(jī)優(yōu)異，留學(xué)國(guó)外的她本該有著大好前程，卻冥冥之中被命運(yùn)之神選中，患上全球僅千萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)疾病。原本可以赴美接受免費(fèi)治療，生的希望就在眼前，但每盒近3萬(wàn)元的昂貴藥物耗盡家財(cái)，單親家庭無(wú)依無(wú)靠陷入絕境，美麗女孩命懸一線。

10月5日上午，武漢市新洲區(qū)人民醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室，躺在病床上的吳金茜，清秀的臉龐蒼白如紙，眼神中透露著絕望。本該屬于這個(gè)22歲女孩的美好生活，因一種極其罕見(jiàn)的疾病戛然而止。正值青春年華，還未盛放，卻要凋零。

2015年2月，吳金茜被北京協(xié)和醫(yī)院確診為Erdheim-Chester(簡(jiǎn)稱ECD)，也叫非朗格罕組織細(xì)胞增多癥，是一種極其罕見(jiàn)的疾病，全球目前僅有五百例左右，患者生存率很低。從此，吳金茜的世界徹底崩塌，被散不去的陰霾籠罩。

咳嗽、發(fā)熱、骨痛、淋巴結(jié)腫大、肺部纖維化、呼吸困難，病魔無(wú)時(shí)無(wú)刻不在折磨著吳金茜， 從2014年2月發(fā)病至今，ECD幾乎摧毀了吳金茜所有的免疫系統(tǒng)，原本120斤的女孩現(xiàn)只有80斤，骨瘦如柴。

“ECD病因不明，目前沒(méi)有徹底根治的辦法，只能使用藥物控制�！蔽錆h市新洲區(qū)人民醫(yī)院內(nèi)五科醫(yī)生葉俊介紹，吳金茜的病情很嚴(yán)重，只有威羅菲尼，一種針對(duì)ECD的進(jìn)口藥物才能抑制病情惡化。但此藥十分昂貴，只能從國(guó)外購(gòu)買(mǎi)，一盒售價(jià)接近三萬(wàn)元，吳金茜每月要吃近7萬(wàn)元的威羅菲尼才能控制病情，普通家庭根本承受不起。

吳金茜的父母在初三時(shí)就已離婚，一直跟著母親生活，母親每月4000元的收入是這個(gè)單親家庭的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源。為了供女兒出國(guó)讀書(shū)，母親金秋延一直省吃儉用，為女兒攢下學(xué)費(fèi)。

“茜茜生病至今，已經(jīng)用了四五十萬(wàn)，其中包括給她存的學(xué)費(fèi)，全部用完了。”金秋延說(shuō)，女兒現(xiàn)在已經(jīng)斷藥半個(gè)月。

原本就不富裕的單親家庭現(xiàn)今一貧如洗，吃不起威羅菲尼，吳金茜性命堪憂。肺部纖維化嚴(yán)重，大部分肺部正常功能喪失，吳金茜咳嗽得整夜整夜睡不著覺(jué)，虛汗把床單被褥全部濕透了�！叭绻�治療藥物跟不上，可能會(huì)因呼吸衰竭而死。”葉俊神情凝重，坦言很多ECD病人最后都因此導(dǎo)致死亡。

天無(wú)絕人之路。美國(guó)一家ECD研究機(jī)構(gòu)表示，愿意接受吳金茜到美國(guó)免費(fèi)治療，未來(lái)三年存活率有希望達(dá)80%。這個(gè)好消息，給黑暗中的母女倆帶來(lái)了一絲曙光。去美國(guó)，前提是病情得到控制能乘坐長(zhǎng)途飛機(jī)，要半年到一年的時(shí)間，須不間斷服用威羅菲尼。但，哪里有錢(qián)買(mǎi)藥呢，生的希望就在眼前卻沒(méi)辦法抓住。

自從吳金茜生病后，好朋友陳裕琳想盡一切辦法為其募捐。從今年10月份開(kāi)始，吳金茜身邊的同學(xué)朋友以及社會(huì)上的好心人陸續(xù)為其捐款5萬(wàn)余元，但對(duì)于其巨額醫(yī)療費(fèi)來(lái)說(shuō)，只是杯水車薪。

“她的人生才剛剛開(kāi)始，本應(yīng)該有大好前途……她還這么年輕，不該就這樣結(jié)束生命�！苯鹎镅庸Ｑ手�說(shuō)，眼淚流個(gè)不停。吳金茜母親懇求，社會(huì)上的好心人能捐款幫幫如此年輕的孩子，希望國(guó)內(nèi)外醫(yī)生看見(jiàn)報(bào)道后能與家屬聯(lián)系，參與義診。

金秋延電話：15387013569

（來(lái)源：荊楚網(wǎng)）