早上看到的一個心酸的故事

晶晶的小開心

她叫Julianna Snow，美國人，今年5歲。6月14日，她在家人的陪伴下離開人世，而作出這個死亡決定的，是她自己.故事要從5年前說起，Julianna的爸爸是一名空軍飛行員，她媽媽是一名神經(jīng)學(xué)專家。5年前，Julianna來到這個世界，給了父母無盡的喜悅。
然而，Julianna 9個月時還無法坐穩(wěn)，1歲多了還是無法站立。
這讓身為神經(jīng)學(xué)專家的媽媽意識到問題的嚴(yán)重性，各種檢查之后，一個噩耗向他們襲來：“女兒患上了腓骨肌萎縮癥”，這是一種無法治愈的疾病。

Julianna的四肢漸漸無法動彈…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，不能跟別的小朋友一樣玩耍，她整個身體陷入了癱瘓的狀態(tài)。隨時隨地都要帶著呼吸機。不管去哪都要坐輪椅。因為失去了吞咽的能力，吃飯只能用一根管子直接把食物送入胃部,她無法自己在床上翻身，刷牙，洗臉，上廁所，洗腳，所有一切都要爸爸媽媽幫忙.這個過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都要心疼的落淚。


剛開始，只要一生病，父母就會把她送到醫(yī)院，接受痛苦無比的手術(shù)�？墒牵瑵u漸的，Julianna的呼吸肌力量越來越微弱，醫(yī)生告訴他們：下次Julianna再感染什么病毒，可能很難再搶救回來，就算能搶救回來，也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結(jié)。任何一個父母都不忍心看著孩子生病而不盡力去救他，或許會有奇跡發(fā)生呢？但是每次治療都那么痛苦，又無法最終讓她痊愈。
究竟該怎么辦？繼續(xù)救？還是放棄？最后，他們把決定權(quán)交給了當(dāng)時只有4歲的Julianna
而僅僅4歲的Julianna對死亡也有她自己理解，父母告訴她，她死后會去天堂，在那里，她可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，做一切她這輩子沒法做的事，在那里，會有上帝代替爸爸媽媽愛她，在那里，她還可以見到無比疼愛她的曾祖母在Julianna 4歲的一天，媽媽跟她進(jìn)行了下面這段決定她生死的對話。媽媽：Julianna，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是呆在家里；Julianna：不去醫(yī)院；媽媽：即使是呆在家里會讓你很快就去天堂，你還是愿意呆在家里嗎？Julianna：是的 。媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去。Julianna：沒關(guān)系，上帝會好好照顧我的。媽媽：如果你去醫(yī)院，可能會讓你身體稍稍好轉(zhuǎn)，讓你有更多時間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這點，醫(yī)院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。Julianna：我明白。媽媽（哭泣）：對不起，Julianna，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之后，媽媽會很想你。Julianna：不要擔(dān)心媽媽，上帝會照顧我的，它一直在我心里。

在歡聲笑語中，Julianna迎來了她的最后一天。6月14日，她在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世,去世之前，她對媽媽說：到時候我們在天堂相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。媽媽：那個時候，媽媽肯定開心極了；Julianna：你會跑著過來擁抱我嗎？媽媽：當(dāng)然啦，你肯定也會跑著過來擁抱我吧？Julianna：嗯，我會用最快的速度沖過去抱你的。（拿頭左右晃動，表現(xiàn)出奔跑的樣子）媽媽：我知道你肯定會跑得很快。

這是她留給媽媽最后的話.....

晶晶的小開心

都說國外的醫(yī)學(xué)水平先進(jìn)，為什么沒有把這個堅強可愛的孩子留著。

逍遙仙翁

我早晨看過，美國小孩也難以幸免。說是自己決定生死，不如說是父母誘導(dǎo)其放棄生命。

網(wǎng)事如煙

晶晶的小開心 發(fā)表于 2016-6-16 10:02
都說國外的醫(yī)學(xué)水平先進(jìn)，為什么沒有把這個堅強可愛的孩子留著。

這個病是世界性難題，不過，我覺得小女孩的和她的家人對死亡的理解和表現(xiàn)出的超脫、淡定精神值得點贊。

晶晶的小開心

但是父母看到她每次那么痛苦 他們也沒有辦法來改變這個事實呀

晶晶的小開心

網(wǎng)事如煙 發(fā)表于 2016-6-16 10:15
這個病是世界性難題，不過，我覺得小女孩的和她的家人對死亡的理解和表現(xiàn)出的超脫、淡定精神值得點贊。

這算是最好的一個解決問題的辦法嗎？現(xiàn)在也只能跟你一樣想了。